Giovana Femat Roldán 28 de marzo de 2023 General
Padecimiento
Cómo vivir con una persona con Parkinson
Las enfermedades neurodegenerativas conllevan un importante cambio en la vida no solo del paciente, sino también del cuidador. Y en el caso de la enfermedad de Parkinson no es la excepción. No es algo que se tenga que aguantar, sino que se tiene que aprender a vivir con ello, y aquí te diremos cómo.
Esta enfermedad neurológica, descrita por primera vez por James Parkinson en 1817, se caracteriza por la rigidez muscular, la inestabilidad postural y los temblores. Además, la enfermedad puede estar asociada con cuerpos de Lewy y otros trastornos del sueño, lo que aumenta los factores de riesgo en las personas adultas.
A medida que la persona cuidadora se enfrenta a la responsabilidad de brindar apoyo, es importante conocer los tratamientos farmacológicos disponibles, así como otras alternativas como la estimulación cerebral profunda, la estimulación magnética trasncraneal o la neurorehabilitación, así como los posibles efectos secundarios.
A pesar de estos desafíos, es posible mejorar la calidad de vida de las personas con Parkinson y sus cuidadores. En este artículo de blog, exploraremos los síntomas de la enfermedad, así como estrategias efectivas para ayudar a la persona con Parkinson y la persona cuidadora a vivir con esta condición de la manera más efectiva posible.
Enfermedad de Parkinson
Antes de hablar de la participación del cuidador en la vida del paciente con enfermedad de Parkinson, primero recordemos un poco de en qué consiste esta enfermedad y cómo se presenta. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que es más común en hombres y suele presentarse alrededor de los 60 años.
Se debe a la degeneración de células dopaminérgicas en la sustancia negra a nivel en el mesencéfalo, un área del cerebro que nos ayuda a que los movimientos voluntarios tengan buena coordinación, balance y no se presenten movimientos anormales.
Esta enfermedad se caracteriza por los siguientes síntomas motores: bradicinesia (movimientos lentos), temblor en reposo, rigidez, inestabilidad postural y trastorno de la marcha. También existen una gran variedad de síntomas no motores que suelen iniciar desde 5-10 años antes de que los síntomas motores sean evidentes.
Estos síntomas incluyen: hipotensión ortostática, urgencia urinaria, constipación, depresión, ansiedad, alucinaciones visuales, fatiga, hiposmia (disminución del olfato), hipofonía (disminución del volumen de la voz), disfagia (dificultad para deglutir los alimentos), insomnio, trastornos del sueño REM, entre muchos otros.
Viviendo con Parkinson
Usualmente el paciente suele acudir a la consulta con un neurólogo cuando los síntomas motores están presentes desde hace 1 a 2 años. El clásico ejemplo es acudir a consulta porque notó un temblor en una mano que ha ido progresando, o que sus movimientos son más lentos. Pero realmente al preguntar dirigidamente al paciente por los síntomas no motores dirá que es cierto que lleva más años con constipación, trastornos del sueño o mareos.
El primer gran impacto para el paciente y sus familiares será recibir el diagnóstico. Algunos habrán leído un poco sobre el tema y habrá muchas dudas. Desde la primera consulta es importante aclarar con el médico neurólogo todas las dudas que se tengan sobre la enfermedad, sobre cómo será el tratamiento y qué otras opciones terapéuticas se tienen.
Los primeros 5 años de la enfermedad suelen ser muy estables si se toma el medicamento indicado y teniendo un buen apego. La respuesta a levodopa suele ser muy buena y con muy buena eficacia los primeros años. Sin embargo, conforme pasan los años el efecto va durando menos, siendo necesario realizar ajustes en el tratamiento aumentando la dosis de levodopa y/o agregando otros fármacos. En estadios más avanzados también será importante considerar la cirugía y otras terapias alternativas como estimulación magnética transcraneal y terapia de rehabilitación.
Un acompañamiento
Un cuidador es la persona que se encarga del cuidado de otra persona, pudiendo ser un familiar directo o un enfermero contratado. La gran mayoría de las veces no suele ser esencial en los primeros años ya que el paciente es capaz de ir a sus consultas y organizar sus medicamentos, pero aún así es importante que sienta el apoyo de sus seres queridos estando al paciente y acompañando en sus consultas, de manera que también esté involucrado sobre en qué consiste la enfermedad y el tratamiento que va a recibir.
Cuando la enfermedad ya está muy avanzada habrá síntomas que vuelvan al paciente dependiente de ciertas actividades, tales como el deterioro cognitivo o incluso demencia, psicosis, depresión y ansiedad, síntomas motores más severos que incapaciten la marcha, comer por sí solo e ir al baño. Conforme pasa el tiempo el cuidador tendrá que estar más apegado al paciente para ayudarle en sus actividades y evitar complicaciones como neumonías por aspiración, caídas y úlceras por presión. No es solo administrar sus medicamentos, sino también llevarlo a sus consultas y terapia de rehabilitación, llevar una bitácora de todo lo que pase para luego reportarlo con el médico, ayudarle a comer, cambiarle el pañal, ayudarle a los traslados con andador o silla de ruedas, entre otras cosas.
Mientras más tiempo pase y más apoyo requiere la persona con enfermedad de Parkinson, hay mayor riesgo del cuidador, el cuál se caracteriza por estrés, ansiedad, depresión, irritabilidad, dificultad para concentrarse, pérdida del apetito, entre otras cosas. Todo esto desencadenado por un cansancio crónico, con el riesgo de desarrollar depresión mayor, abandono personal, abuso de sustancias y trastornos de la alimentación. Es por esto que es sumamente importante tener horarios establecidos y detectar los primeros indicios de este síndrome.
Muchas veces pasa que inicialmente el cuidador es un familiar directo como la pareja o un hijo, pero conforme pasa el tiempo las actividades necesarias del cuidador van aumentando y es normal y esperable que el cuidador no pueda cumplir con todo el trabajo sin descuidarse a sí mismo. No tiene nada de malo pedir ayuda. Si esto llega a pasar lo mejor será contratar a un profesional de la salud para que cuide al paciente, o incluso si la casa no tiene las herramientas necesarias y/o no puede haber alguien que esté todo el día al pendiente, podría ser necesario llevar al paciente a una casa de asistencia.
Es importante no satanizar el pedir ayuda. Todos somos humanos y hay que saber cuándo recurrir a un apoyo externo, no solo por la salud propia del cuidador, sino también para que el paciente esté en mejores manos y evitar los riesgos de una enfermedad avanzada.
Es cierto que puede dar mucho miedo recibir la noticia de que se tiene una enfermedad degenerativa que no tiene cura, en donde los síntomas van progresando con el tiempo y se va perdiendo independencia. Sin embargo, es importante nunca olvidar que es una enfermedad tratable y que sí se puede vivir con Parkinson.